Confederación

ASPERGER ESPAÑA


     Publicaciones de la Federación


  Discurso Inaugural II Congreso Internacional Sindrome de Asperger Sevilla 2009

DISCURSO INAUGURAL II CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE EL SINDROME DE ASPERGER

 
ACTUALIZACIONES SOBRE UNA DISCAPACIDAD SOCIAL

Señoras, Señores, Muy buenos días a todos los presentes
La Federación Asperger España (FAE) y la Asociación Portuguesa de Síndrome de Asperger (APSA) les damos la bienvenida al II Congreso Internacional sobre el Síndrome de Asperger.
Nuestro más sincero agradecimiento por su presencia, por el interés mostrado, y el esfuerzo que han realizado para estar aquí, especialmente a aquellos que se han desplazado desde diversas partes del mundo como Portugal, Reino Unido, México, Argentina, Venezuela, Costa Rica,….
Mención especial hemos de hacer a la consideración para con nuestra causa del magnífico Comité de Honor del que podemos hacer gala.
Y a la presencia de las instituciones del estado, representadas en la persona de Dª Amparo Valcarce, Secretaria de Estado de Política Social de España,
Dª Micaela Navarro, Consejera de Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía,
D. Francisco Javier Cuberta Galdós , Delegado de Salud de Sevilla en representación de la Consejera de Salud
Dª Rosa Muñoz Román
Y como no, nuestros amigos portugueses de APSA.

La temática central de esta II Edición sobre el Síndrome de Asperger son las “Actualizaciones sobre una discapacidad social”.

ES este concepto de discapacidad social, social y basicamente social sobre el que queremos insistir.
UNA discapacidad sin retraso mental, UNA discapacidad no sensorial ni motórica, UNA discapacidad determinada neurológicamente, que puede dar origen a una dependencia hoy en día, de difícil valoración.
Pero que no por difícil, debe ser olvidada, puesto que cuando hablamos de discapacidad,hablamos, en muchos casos, de dependencia….

Nuestro caballo de batalla como familiares es favorecer su desarrollo autónomo y autosuficiente.

Y aunque estamos dispuestos a luchar con todas nuestras fuerzas por esa autonomía, no se puede negar en algunos casos, especialmente en el de los adultos, el derecho a que el estado les garantice su inclusión social.

Para desarrollar este amplísimo epígrafe ,nos vemos apoyados por un renombrado elenco de ponentes nacionales e internacionales:

A todos, nuestro sincero agradecimiento.

Dentro de la temática a desarrollar, y de lo que es el programa establecido, vamos a tocar temas de máxima importancia para nuestros niños y mayores.

El trato de su integración social, pasa por comprender sus problemas reales y darles una explicación. Para esto, las asociaciones de familias consideramos prioritario, la CONCIENCIACION SOCIAL, el RESPETO y la EDUCACION del entorno.
El rechazo social que reciben las personas con Síndrome de Asperger por ser “raros”, “diferentes” , les lleva a situaciones de aislamiento y soledad, y demasiadas veces a una realidad discriminatoria y de acoso …especialmente en los entornos escolares.
Esta situación de aislamiento en la que también nos encontramos las familias de los afectados, tiene que ver con la incomprensión de la sociedad y con el desconocimiento de la existencia de este trastorno, por otra parte ,difícil de comprender… incluso …para nosotros mismos, padres, madres y familiares.
Las personas con Síndrome de Asperger, viven, sin quererlo, en la soledad de su propio mundo, dentro de otro que les aparta y rechaza. Sufren la incomprensión más cruel, y , muchos se ven sumidos en cuadros depresivos muy severos por la dificultad que tienen de entender el entorno social en que todos nos movemos.
Hablamos de personas que no entienden de las bromas, ni los dobles sentidos, no saben mentir, y a las que les cuesta enormemente organizar su día a día y sus proyectos de futuro, personas que pese a tener en algunos casos grandes capacidades, no saben como hacer uso de ellas de una forma pragmática y que les garantice su subsistencia mas allá de la pérdida de su única red social: la familia.
Existe , en nuestra actual sociedad, una dependencia real de estas personas para con sus familiares.
En Educación , nuestros niños necesitan con urgencia, un esfuerzo de adaptación a sus necesidades concretas, una rápida reacción ante el diagnóstico, y una intervención e implicación de los profesionales.
Para ello es imprescindible, que los servicios de Salud Mental colaboren con familias y escuelas, manteniendo una fluidez en la comunicación.
Y en ese mismo ámbito educativo, una INTERVENCION DE ORIENTACION a quienes les rodean , para educar en la aceptación y respeto de las diferencias.
Los apoyos extraordinarios que requieren estas personas sobrepasan en la gran mayoría de los casos , la capacidad económica de muchas familias: el movimiento asociativo trabaja y se esfuerza en cubrir estas necesidades …

La Federación Asperger España representa a las asociaciones de familiares y afectados por síndrome de Asperger de nuestro estado.
La labor que llevamos a cabo es dura e ingrata, somos padres y madres con una situación familiar difícil y en muchos casos insostenible. No obstante estamos comenzando a dar un servicio que la administración no es aún capaz de ofrecer:
organizamos redes sociales de apoyo a otras familias,
organizamos la asistencia a los niños,
organizamos la formación de profesionales (como en el caso de este evento).
Asimismo ya tenemos una red de profesionales especializados capaces de establecer diagnósticos de calidad, intervenciones terapéuticas apropiadas, enlace con los colegios, escuelas de padres, redes de apoyo y actividades de ocio terapéutico, tiempo libre, grupos de amistades para los adultos, integración laboral de los afectados y un sinfín de cosas a las que hoy por hoy, independientemente de su voluntad política, el estado no llega.
Este congreso, sin ir mas lejos´, es un ejemplo claro de ello:
Que las asociaciones de familiares sean capaces de reunir a los mas prestigiosos ponentes sobre el tema, no deja de ser un sacrificio añadido a nuestra condición de familiares de afectados. Una tarea que estamos dispuestos a llevar a cabo, incluso aunque no nos corresponda, a favor de la difusión y del conocimiento mas profundo de nuestra realidad.
Justo es pues, aprovechando la grata compañía de Dª Amparo Valcarce y de Dª Micaela Navarro, recordarles, una vez mas, que siempre estaremos a su disposición pero, que la labor que llevamos a cabo de forma subsidiaria, la prestación de servicios que las asociaciones ofrecemos necesita de un apoyo político y económico mas consistente.

Deseamos de corazón, que este II Congreso sea un acontecimiento fructífero y provechoso para todos ustedes.
GRACIAS a quienes han hecho posible este evento, GRACIAS a las personas de la organización , GRACIAS a los padres voluntarios , GRACIAS a los trabajadores del Centro Hans Asperger de Sevilla por su implicación personal en este proyecto.
Los padres y madres, los familiares… les agradecemos su presencia y les damos la bienvenida.

Cedo la palabra a Dª Piedade Líbano Monteiro Presidenta de Asociación Portuguesa de Síndrome de Asperger (o Bien a Antonio Lassen Soares en representación de APSA)